Punta del Este: “dar voz a los niños” fue uno de los principales mensajes de un encuentro internacional sobre cuidados paliativos.

Punta del Este fue escenario este sábado 30 de mayo de una instancia de intercambio y formación en cuidados paliativos pediátricos que convocó a profesionales de la salud de Maldonado y de otras zonas del país.

La actividad, denominada “Cuidarnos y liderar para cuidar mejor”, se desarrolló en la Liga de Fomento y contó con la participación de expertos internacionales invitados en el marco de un programa impulsado por la Agencia Nacional de Investigación e Innovación (ANII).

La propuesta fue organizada por el Equipo Interinstitucional de Cuidados Paliativos Pediátricos de Maldonado, integrado por ASSE, Asistencial Médica, Sanatorio Mautone e Intendencia Departamental de Maldonado.

Entre las autoridades presentes estuvo la Directora del Hospital de Maldonado, Dra. Yaquelin Olmedo, junto a la coordinadora del equipo, Dra. Teresita Martínez, además de la Dra. Gabriela Isasti, Dra. Yessica Mena, Lic. Silvia Balladares, Lic. Fiorela Sánchez, Lic. Lorena Álvarez, Lic. Alexandra Bonilla y Lic. Sabrina Elías.

Uno de los invitados fue el Dr. Daniel Garros, quien abordó los desafíos éticos vinculados a la toma de decisiones en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. Durante una entrevista con Cadena del Mar, explicó que el objetivo es brindar herramientas que permitan actuar con mayor certeza frente a situaciones complejas.

“Todavía hoy hay muchas dudas sobre cómo los médicos, psicólogos y otros profesionales de la salud toman determinadas decisiones o cómo acompañan a las familias y a los niños en momentos difíciles”, señaló. En ese sentido, sostuvo que los principios bioéticos constituyen una guía fundamental porque están respaldados por años de investigación y experiencia clínica.

El especialista también hizo referencia a uno de los temas que ha investigado durante más de una década: la denominada “angustia moral” que atraviesan muchos integrantes de los equipos de salud.

“Muchas veces sabemos qué es lo que queremos hacer por un paciente, pero existen circunstancias que lo impiden. Puede haber conflictos familiares, diferencias entre profesionales o limitaciones de recursos. Entonces aparece ese sufrimiento moral con el que también debemos aprender a convivir”, afirmó.

Garros destacó que cuidar a quienes cuidan es una condición necesaria para ofrecer una mejor atención. “Si el médico, el psicólogo o el enfermero se sienten bien con su trabajo y cuentan con apoyo para procesar esas experiencias, eso termina beneficiando directamente al paciente y a su familia”, expresó.

Por su parte, el Dr. en Psicología Daniel Toro presentó una conferencia centrada en el sufrimiento y el bienestar de niños, niñas y adolescentes que reciben cuidados paliativos. Su exposición estuvo basada en investigaciones desarrolladas durante su tesis doctoral, orientadas a conocer directamente la experiencia de los pacientes.

“Hemos trabajado en herramientas que permitan darles voz a los niños, comprender qué viven, qué necesitan y cuáles son las fuentes tanto de sufrimiento como de fortaleza que tienen para enfrentar su situación”, explicó durante el diálogo con Cadena del Mar.

Toro sostuvo que uno de los mayores desafíos para los profesionales es escuchar activamente a los propios pacientes. “Mi principal consejo es acercarse a ellos, hacerles preguntas relevantes y no asumir que no entienden lo que les ocurre. Estos niños conocen mucho más de su realidad de lo que muchas veces creemos”, afirmó.

El especialista agregó que, incluso cuando la enfermedad limita la comunicación, es importante que las decisiones y estrategias de cuidado mantengan al niño en el centro de la atención. “A veces terminamos enfocándonos más en lo que sienten los padres, que también es muy importante, pero eso puede hacer que perdamos de vista cuáles son las prioridades y necesidades del niño”, indicó.

Consultado sobre los tabúes que aún existen en torno a la muerte infantil, Toro consideró que la sociedad enfrenta dificultades para abordar estos temas con naturalidad. “Vivimos en una cultura marcada por la prisa y por evitar determinadas emociones. Hablar de la muerte de un niño es algo que genera incomodidad, aunque es una realidad que existe y que debemos acompañar mejor”, reflexionó.

No obstante, observó señales de cambio en distintos ámbitos educativos y sociales. “Creo que hay avances. En los colegios se está incorporando cada vez más la reflexión sobre la muerte y el duelo, ya sea a partir de la pérdida de una mascota o de un familiar. Tenemos que seguir trabajando para vivir estos procesos con más normalidad, aunque eso no significa dejar de sentir dolor”, manifestó.

La actividad contó además con el respaldo de organizaciones académicas, científicas y profesionales vinculadas a la medicina, la psicología, la enfermería y los cuidados paliativos, fortaleciendo una red de trabajo que busca mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades complejas.

La jornada dejó una conclusión compartida por los especialistas: escuchar más a los pacientes, fortalecer el acompañamiento de las familias y brindar apoyo a los equipos de salud son pilares esenciales para construir una atención cada vez más humana e integral.