solidaridad
La familia de una pequeña con la enfermedad Tay-Sachs busca colaboración
En una entrevista en el programa "La Mañana en Cadena", Ademar, el padre de Ema, compartió la difícil situación que enfrenta su familia debido a la rara enfermedad genética que padece su hija.
La pequeña Ema sufre de una patología conocida como más Tay-Sachs, la cual afecta a tan solo 20.000 personas en todo el mundo, siendo el único caso reportado en Uruguay.
La enfermedad de Ema es progresiva y se manifiesta en la pérdida de estabilidad y movilidad. A los dos años y medio, la niña que antes caminaba y jugaba como cualquier niña común, comenzó a experimentar un deterioro significativo en su salud, quedando con una movilidad limitada.
Ademar explicó que el medicamento, que lo compran a través de una familia en Francia, necesario para mejorar la calidad de vida de Ema es costoso y difícil de obtener debido a los trámites burocráticos. Actualmente, la familia está solicitando colaboración para cubrir los gastos del tratamiento y también para la construcción de una casa adaptada a las necesidades de la niña.
En la entrevista, Ademar expresó su preocupación por la falta de disponibilidad del medicamento en el mercado local y la necesidad de viajar al extranjero para participar en ensayos clínicos que podrían ofrecer esperanza a Ema y a otras personas afectadas por la misma enfermedad en Uruguay.
La familia está ubicada en el Departamento de Maldonado y ha iniciado una campaña de recolección de fondos, solicitando colaboración a través de donaciones de materiales de construcción y apoyo económico, ubicándose en distintos lugares de nuestra costa.
Ademar compartió que están a la espera de noticias sobre la posibilidad de que Ema sea incluida en ensayos clínicos en Estados Unidos, lo cual podría ofrecer una nueva esperanza para su tratamiento.
Para colaborar con la familia de Ema, se pueden contactar a través de los siguientes números de teléfono: 099825543 y 099960029.