Del rechazo judicial a una nueva oportunidad: Atuán, el niño de ocho años que sueña con volver a jugar sin dolor.

La vida de Atuán cambió drásticamente cuando tenía apenas 3 años. En plena pandemia, mientras Uruguay atravesaba uno de los momentos más complejos del COVID-19, el niño comenzó con fiebre alta persistente, síntomas respiratorios y un deterioro físico que preocupó profundamente a su familia.

“Consulté 11 veces entre emergencias y mutualista porque cada día estaba peor”, recordó Leticia, su tía y madre de crianza, durante una emotiva entrevista en La Mañana en Cadena.

Tras semanas de incertidumbre, internaciones y estudios médicos, especialistas confirmaron que el pequeño padecía artritis idiopática juvenil sistémica (AIJ), una enfermedad autoinmune poco frecuente y considerada una de las variantes más agresivas.

“Uno cree que cuando descartan un cáncer viene el alivio, pero el médico me dijo: ‘La leucemia infantil en Uruguay tiene cura; esto no’”, relató Leticia al recordar el momento en que recibió el diagnóstico.

La AIJ sistémica afecta articulaciones y órganos internos. En el caso de Atuán, la enfermedad le provocó episodios de pericarditis, fuertes procesos inflamatorios y dolores crónicos que condicionan por completo su rutina diaria.

“No puede correr en el recreo, no puede hacer educación física y muchas veces se duerme en clase por el dolor y la medicación”, contó su madre.

Actualmente, el niño recibe múltiples tratamientos farmacológicos, entre ellos altas dosis de corticoides y medicamentos inmunosupresores. Sin embargo, varios de los biológicos utilizados hasta ahora dejaron de funcionar o no lograron mejorar su estado de salud.

“Este nuevo medicamento es prácticamente nuestra última esperanza”, expresó Leticia. “Ya pasamos por otros tratamientos con mucha ilusión y no dieron resultado”.

La familia inició distintos recursos judiciales para conseguir acceso a terapias de alto costo mediante el Fondo Nacional de Recursos. Uno de esos pedidos fue rechazado rápidamente, situación que, según relató, vivieron “con enorme angustia”.

El panorama cambió con la intervención de la jueza Fátima Bonet, quien falló a favor de Atuán y habilitó el acceso al nuevo biológico que el niño necesita para intentar controlar la enfermedad.

“Ella quiso entender todo. Le pidió al médico que le explicara la patología de una forma clara porque, según dijo, era Doctora en leyes y no en medicina”, señaló Leticia.

La magistrada no solo autorizó el tratamiento, sino que además escribió una carta dirigida al menor, gesto que emocionó profundamente a la familia.

“Le habló de las cosas que no había podido hacer, del dolor que había pasado y de la esperanza de que esto lo ayudara. Esa humanidad nos marcó muchísimo”, afirmó.

Para Leticia, el fallo también representa “un precedente importante” para otras familias que atraviesan situaciones similares.

“Hoy fue el caso de Atuán, pero hay muchos niños esperando ayuda urgente”, sostuvo.

Durante la entrevista, la mujer también visibilizó las dificultades económicas y emocionales que enfrentan quienes conviven con enfermedades reumáticas infantiles.

“Tuve que dejar de trabajar como trabajaba antes para dedicarme completamente a él. Cada internación implica reorganizar toda la vida familiar”, explicó.

Además, cuestionó que estas patologías no estén plenamente contempladas dentro de determinadas prestaciones estatales.

“Muchas familias deben viajar constantemente a Montevideo para tratamientos y nadie les cubre todos los gastos”, señaló.

Lejos de enfocarse únicamente en su caso, Leticia destacó el respaldo de vecinos y organizaciones de Maldonado que acompañaron a la familia durante todo el proceso.

“Esto no es un logro personal mío. Hay una red enorme de personas que ayudan desde el corazón y que también colaboran con otros niños”, expresó.

En el cierre de la entrevista, dejó un mensaje dirigido especialmente a madres y padres.

“No se conformen cuando les dicen que son dolores de crecimiento. Si un niño tiene inflamación, fiebre o dolor constante, hay que seguir investigando”, advirtió.

Mientras Atuán comienza esta nueva etapa médica, la familia mantiene intacta la esperanza de que el tratamiento finalmente le permita recuperar parte de la infancia que la enfermedad le fue quitando.